難病医療費助成制度を考えるフォーラム、当研究所小泉所長が講演

京都府保険医協会は、NPO法人京都難病連と共催で「難病医療費助成制度改善を求めるフォーラム」を11月30日に開催されました。進行は吉中丈志理事。参加者は39人。冒頭、鈴木卓理事長があいさつ。続いて、京都大学名誉教授で当研究所の小泉昭夫所長が健康講座「実は難病は身近な病気？子どもの難病を考える」を講演し、渡邊賢治副理事長が「難病医療費助成制度の課題」を報告されました。続いて、患者が現状を訴える発言を行った後、福山哲郎参議院議員、倉林明子参議院議員がそれぞれ制度の課題に言及されました。

すべての難病患者に医療費助成を

小泉所長は、夜泣きがひどいなどの疳の虫が強い子どもたちに着目し、一部の子どもたちにナトリウムチャンネル1.9に異常があったことを京都大学のチームが解明したとし、「小児四肢疼痛発作症」と命名したことを解説。新疾患の概念が確立されたとした。また、内頚動脈の終末部位にもやもや血管が出現する病気であるもやもや病にも言及。遺伝子解析によりいろいろなことがわかりつつある難病の現状を述べた。

そして、もやもや病は指定難病に含まれるが、この病気の障害は突然に起こる。重症時は即時入院となることが多く、軽症者登録制度を創設して、重症時には遡って医療費助成制度を受けられる仕組みが必要だとした。また、小児四肢疼痛発作症は治療法が確立していないが、指定難病にはなっていない。指定難病になることで、患者はみんなで病気と闘っているという思いをもつことができ、医師は治療法の開発への情熱を掻き立てる。製薬会社は、創薬に熱心に取り組むインセンティブが働くとし、1)指定難病患者の重症度分類基準の廃止 2)「登録者証」制度の創設 3)「臨床個人調査票」の負担軽減と公費負担化 4)すべての難病を難病法における指定難病に―の獲得が大事だと締めくくった。
　次に渡邉副理事長が基調報告され、京都難病連と協会の要求を引き続き訴えるとともに、現在、難病患者に対する福祉サービスは多くが障害者総合支援法であることから、より広い視点をもって、患者への支援サービスを構築するよう求める。実態にそぐわない施策には、一つずつ意見していくと述べられました。

受診抑制の実態も明らかに

続いて、フロアから難病患者が抱えている困難や改善を求めたい点を次々に訴えがあり、特に「状態もみずに歩けるからと不認定では納得できない」「軽症時のフォローが大事なのに、それが抜けている」など認定・不認定を振り分ける重症度分類への疑義が多く出されました。また、患者団体が2014年に行った難病患者へのアンケートでは、窓口負担上限額が1万円以上の患者は25％、難病法施行後の2016年の調査では32％、重症度分類経過措置終了後の2018年の調査では55％となっている。自己負担2,500円だった人が5,000円になったことでも負担が厳しいなどの声がある。抑制というのは数千円単位で起こるといった報告も出されました。

保険医協会は、こうした患者の声を国会や厚労省に届けるとともに、医療全体にかかる普遍的な患者負担の軽減を求める運動を継続するとまとめられました。